O tratamento em suas diferentes modalidades, envolve profissionais de várias áreas e a família. A PC não tem cura, mas seus efeitos podem ser minimizados. O objetivo principal deve ser promover o maior grau de independência possível.
Estimulação do Neurodesenvolvimento
O principal objetivo é estimular o desenvolvimento de padrões funcionais de movimento através de experiências neurosensoriais. A estimulação cognitiva deve ter início em conjunto com a motora. Os estímulos a serem utilizados são selecionados, levando-se em conta as etapas do desenvolvimento e o interesse demonstrado pela criança. Sempre que possível, o programa é desenvolvido através de atividades integradas. Os pais aprendem os exercícios programados e como cuidar da criança em casa. A frequência dos retornos para acompanhamento, reavaliações e reorientações é estabelecida de acordo com as necessidades da criança e da família.
Vários trabalhos demonstraram que um bom relacionamento afetivo pais-criança favorece o processo de desenvolvimento. Além disso, os programas de estimulação desenvolvidos por pais comprovaram ser mais efetivos. Entretanto, problemas emocionais, falta de conhecimento sobre o real significado de uma lesão cerebral irreversível e programas inadequados dificultam uma participação positiva. As informações devem ser levadas em linguagem simples e de forma gradual. O profissional que estiver coordenando o tratamento deve ter disponibilidade de tempo para ouvir e respeitar questionamentos, críticas e sugestões dos pais.
Atividades Físicas
Atividades físicas bem orientadas promovem o alongamento e o fortalecimento muscular, favorecem melhor desempenho motor e interferem de maneira positiva com relação ao desenvolvimento emocional e social.
Natação, dança, ginástica, futebol, equitação ou outras atividades esportivas são, indiscutivelmente, muito mais benéficas para determinado grupo de crianças do que tratamentos fisioterápicos realizados dentro de um hospital ou centro de reabilitação.
Treinamento nas Atividades de Vida Diária
Atividades de vida diária (AVDs) são atividades do dia-a-dia de uma pessoa. As AVDs incluem alimentação, vestuário, higiene, mobilidade, locomoção, comunicação e demais atividades realizadas tanto em casa quanto na vida comunitária (escola, trabalho e lazer).
Um grande número de crianças com paralisia cerebral apresenta dificuldades para a realização das AVDs e, dependendo do grau das limitações motoras, técnicas de execução, adaptações, e o uso de dispositivos especiais poderão favorecer o desempenho nessas atividades.
As crianças com envolvimento motor moderado podem realizar muitas atividades de forma independente, mesmo estando ainda em idade pré-escolar, mas o ritmo e a maneira própria de cada uma devem ser respeitados.
Para as crianças com acometimento motor grave, faz-se necessário, muitas vezes, o uso de adaptações, como por exemplo, talheres com cabo engrossado, copos com canudos e alças largas para facilitar a preensão e pratos com ventosas.
Com relação ao vestuário, a criança pode descobrir com os pais e a ajuda dos profissionais que a assistem as posições que facilitam um maior grau de independência e os tipos mais apropriados de roupas e calçados. As roupas devem ser largas, confeccionadas em tecidos leves e fechadas com zíper, velcro ou botões grandes. O uso de calçadeiras e ganchos com cabos alongados favorecem maior independência para calçar e vestir. Cadeiras especiais, esponjas com cabos alongados ou fixadas nas mãos, fixadores para sabonetes ou frascos de xampu auxiliam o banho. O piso do banheiro deve ser anti-derrapante e as pias e os vasos sanitários, instalados de maneira a serem facilmente alcançados pelas crianças. Em algumas circunstâncias, recomenda-se ainda a instalação de barras laterais ou dianteira para a criança apoiar-se, no local de banho e do vaso.
Quanto à locomoção, as crianças com envolvimento motor grave necessitam carrinhos especiais ou cadeiras de rodas adaptadas. As principais adaptações são cintos de segurança, tábua-mesa para alimentação e atividades pedagógicas e assentos feitos de espuma especial, moldados individualmente de maneira a oferecer apoio para o tronco e a cabeça. Estas medidas facilitam a manutenção de uma postura mais funcional promovendo certo grau de relaxamento e facilitando os cuidados diários e algumas atividades com os membros superiores.
Algumas crianças, principalmente as com movimentos involuntários, podem apresentar deficiências motoras graves, com incapacidade para realização de movimentos funcionais, e inteligência normal. Adaptações em móveis, alargamento de portas, modificações em banheiros e construção de rampas para permitir o acesso da cadeira de rodas são medidas importantes para que essas crianças possam adquirir maior grau de independência na escola.
O principal objetivo do treinamento nas AVDs é que cada criança alcance seu potencial de realização das diversas atividades e, para que essa meta seja atingida é preciso que haja treinamento sistemático e uma boa integração entre a família, a escola e a sociedade. As visitas domiciliares e escolares são, portanto, importantes, pois conhecendo o meio em que a criança vive é possível planejar e sugerir as modificações necessárias para que possa haver maior grau de independência. A busca de orientação quanto às AVDs surge com o crescimento da criança. Mobilização, locomoção e transporte tornam-se mais difíceis e uma expectativa quanto à possibilidade de maior independência pode emergir tanto por parte da criança quanto dos pais. No entanto, mesmo conhecendo o potencial funcional do filho, os pais tendem a realizar as diversas atividades por ele. Esta atitude pode estar relacionada com o fato de que a criança, muitas vezes, gasta muito tempo para realizar uma determinada atividade. Além disso, expectativas com relação à normalização dos movimentos e aquisição de marcha podem ainda estar existindo. Entretanto, ao impedir que a criança realize, ela mesma, as atividades do seu dia, estaremos privando-a do prazer de fazer e da conquista da capacidade para realizar cada atividade.
Meios Alternativos de Comunicação e Locomoção
Muitas crianças com paralisia cerebral, apesar de terem inteligência normal, podem apresentar dificuldades de movimento tão graves que prejudicam a sua capacidade para falar, escrever e andar.
As crianças com tetraplegia espástica ou coreoatetose apresentam dificuldade para articular a palavra - disartria. Muitas delas, apesar de entenderem a linguagem falada, têm grande dificuldade para a comunicação, pois por causa da disartria não se pode compreender o que elas tentam falar. Nesses casos, a comunicação só é possível através de gestos, expressões faciais e vocalizações. Em algumas crianças, o envolvimento motor é tão grave que até mesmo a expressão facial ou a linguagem gestual são prejudicadas, a ponto de somente as pessoas mais próximas serem capazes de compreendê-las.
Alguns recursos alternativos com sistemas de linguagem e adaptações como apontadores de cabeça ou de queixo já foram desenvolvidos para ajudar na comunicação dessas crianças. Atualmente, as pesquisas em engenharia de reabilitação têm procurado cada vez mais utilizar o computador como recurso para o desenvolvimento de equipamentos, interfaces (dispositivos que permitem o acesso aos comandos do computador) e softwares que viabilizam a comunicação e o processo de alfabetização.
Quanto à locomoção, nas formas graves de PC, a marcha independente não é possível ou determina gasto energético elevado. Portanto, dependendo do grau de envolvimento motor e do déficit de equilíbrio, auxílios para a locomoção, tais como andadores (posterior e anterior), bengalas canadenses, carrinhos ou cadeira de rodas podem ser necessários. Os andadores são recomendados para as crianças com déficit de equilíbrio ântero-posterior e látero-lateral, pois elas necessitam um apoio maior para a deambulação. As bengalas tipo canadense são geralmente indicadas para as crianças que não apresentam deficiência importante do equilíbrio látero-lateral. As crianças com diplegia grave ou com envolvimento total são dependentes da cadeira de rodas para a locomoção. As adaptações são muitas vezes necessárias para que se consiga um bom posicionamento na cadeira. Para as crianças menores, o meio de locomoção mais indicado seria um carrinho mais baixo do que a cadeira comum, possibilitando maior independência nas transferências, e que possa ser impulsionado pela própria criança.
Tratamento da Espasticidade
A espasticidade é a alteração do movimento observada quando os neurônios (unidades básicas do tecido cerebral) que controlam a ação muscular são lesados. Os músculos tornam-se tensos e os movimentos voluntários podem ser prejudicados.
Muitos profissionais que se dedicam à área da reabilitação consideram que o tratamento da espasticidade pode amenizar as dificuldades de muitas crianças com PC. No entanto, nenhum dos recursos até então utilizados é perfeito. Muitas crianças podem melhorar em alguns aspectos, mas continuam com dificuldades para realizar o movimento. Muitos dos tratamentos, hoje disponíveis, estão ainda em nível de pesquisa. Isto porque, a real eficácia e os resultados a longo prazo não foram até o momento demonstrados. Isto faz com que certos tipos de abordagem permaneçam restritas a determinados grupos ou instituições que desenvolvem pesquisas na área médica. Além disso, outros fatores limitantes são o alto custo e principalmente os riscos de alguns meios de tratamento.
Algumas medicações orais podem determinar uma melhora parcial por curtos períodos de tempo em algumas crianças. Mas, além dos efeitos indesejáveis, tais como sonolência, náuseas e vômitos, no caso do baclofen, e sonolência ou quadro de agitação em crianças menores, no caso do diazepan, o que se observa na maioria das vezes é pouca ou nenhuma reposta com relação à redução da espasticidade.
A injeção de álcool diretamente num determinado músculo, reduz sua espasticidade e este efeito pode se prolongar por até seis semanas. Durante este período, algumas crianças entram num programa mais intensivo de atividades. Para outras, recomenda-se o uso de gesso ou talas. O que se procura alcançar trabalhando um músculo originalmente espástico, agora mais relaxado sob o efeito do álcool, é a melhora de um padrão de movimento ou a correção parcial de uma deformidade, evitando ou adiando a necessidade de cirurgia. Como a injeção muscular de álcool é dolorosa, o procedimento tem que ser feito sob anestesia.
A toxina botulínica vem sendo cada vez mais usada. Apesar de cara, ela tem algumas vantagens em relação ao álcool: sua injeção não é tão dolorosa e o seu efeito é bem mais prolongado (3 a 6 meses). Quando o resultado observado com a primeira injeção é bom, às vezes se decide fazer injeções repetidas, a cada três ou seis meses, mas, neste caso, pode haver formação de anticorpos contra o antígeno da toxina, resultando em anulação do seu efeito.
Uso de órteses
As órteses são usadas principalmente com o objetivo de posicionarem melhor um segmento corporal e, desta forma, permitirem uma função melhor.
Na presença de movimentos involuntários, não são recomendadas, porque os movimentos constantes produzem atrito entre a pele e a órtese, causando desconforto e podendo terminar em ferimentos.
Como regra geral, deve-se estabilizar o menor número de articulações possível. Quanto maior o número de articulações imobilizadas, maior a perda da performance e, além disso, alguns tipos de órteses podem enfraquecer os músculos, aumentando a dificuldade de movimento.
As principais indicações para o uso de órteses na PC são: (a) estabilizar articulações no período pós-operatório permitindo a marcha precoce; (b) manter os ganhos de amplitude de movimento articular obtidos após trocas sucessivas de gesso, manipulações ou bloqueios mioneurais; e (c) estabilizar ou melhorar o posicionamento de segmentos corporais com deformidades dinâmicas (não estruturadas) ou pequeno grau de estruturação objetivando melhorar a função.
As órteses somente devem ser prescritas quando o objetivo é melhora da função. Se mal indicadas ou mal confeccionadas, podem trazer prejuízos à criança. Uma vez iniciado o uso, devem ser constantemente revisadas, não somente pela necessidade de modificações à medida que a criança cresce, mas também para reavaliação dos benefícios reais em termos funcionais. Em algumas situações, para se evitar gastos desnecessários, os efeitos da imobilização de uma articulação podem ser testados com uma tala de gesso antes de ser solicitada a confecção da órtese.
Cirurgias Ortopédicas
A paralisia cerebral é uma condição não progressiva, mas o quadro motor e funcional pode se modificar com o crescimento. Nas crianças espásticas, o desenvolvimento de deformidades articulares é comum, devido ao encurtamento muscular, mas a correção de uma deformidade nem sempre implica melhora funcional.
A espasticidade prejudica o movimento voluntário. A criança está então impedida de se movimentar normalmente e, como ela não se movimenta, o músculo encurta. Quanto mais grave a espasticidade, maior o encurtamento muscular e mais graves as deformidades.
Algumas deformidades podem ser tratadas cirurgicamente, mas se mal indicados, certos procedimentos podem inclusive terminar em perda da capacidade para andar. E esta não é uma situação incomum. Um bom resultado de tratamento cirúrgico depende do emprego de uma técnica correta, aplicada no momento certo, ou seja, quando a criança está neurologicamente pronta para atingir mais um marco do seu desenvolvimento e não o faz por causa de uma deformidade músculo-esquelética que pode ser tratada.
Em uma criança com bom prognóstico para a marcha, consideramos que o momento ideal para se programar a cirurgia será quando ela já tiver estabelecido o seu padrão de marcha, o que geralmente ocorre entre seis e sete anos de idade. Antes desta idade, o preferível é deixar que a criança explore o ambiente, da maneira mais livre possível permitindo, assim, que ela seja ser ativo do seu próprio processo de desenvolvimento. Determinadas cirurgias, se realizadas precocemente, podem atrasar o desenvolvimento devido a imobilizações prolongadas. Além disso, a possibilidade de recidiva com o crescimento e os riscos de hiperalongamento ou inversão da deformidade serão maiores. A realização de um segundo procedimento em uma mesma articulação será sempre mais difícil.
Um outro problema com o qual nos deparamos, é que na maioria das vezes, uma deformidade não se apresenta isoladamente. Ela determina um certo desequilíbrio e acaba por produzir outras deformidades, chamadas de secundárias. Muitas vezes, é difícil saber se uma deformidade é primária ou secundária.
Alguns ortopedistas com experiência em tratamento de crianças com PC defendem a idéia de que os programas cirúrgicos devem ser elaborados de maneira a corrigir as várias deformidades em um só tempo. Eles consideram que os resultados de procedimentos que envolvem somente uma articulação são imprevisíveis, e que qualquer deformidade residual pode produzir deformidades secundárias ou induzir a recorrência de deformidades antigas em articulações adjacentes. Outras vantagens deste tipo de abordagem seriam a redução do tempo de internação, e principalmente do número de exposições a anestésicos e outras situações que, de uma ou outra maneira, podem interferir negativamente com relação à dinâmica familiar e ao desenvolvimento da criança. Mas, nesses casos, a criança deve ser muito bem estudada antes de se tomar a decisão de operar. O risco de estarmos corrigindo mecanismos compensatórios e não o mecanismo primário que está determinando as alterações na marcha deve ser considerado.
A cirurgia faz parte de um programa global de tratamento. Na maioria das vezes, os programas são decididos em equipe e tanto o estágio do desenvolvimento motor em que a criança se encontra quanto aspectos cognitivos e emocionais que possam interferir no pós-operatório são levados em consideração. A avaliação da marcha em laboratório de movimento nos ajuda a compreender melhor as alterações primárias do movimento, distinguindo-as dos mecanismos compensatórios. Além disso, o exame de marcha fornece informações quanto à atividade elétrica dos músculos em movimento, facilitando a compreensão dos mecanismos que geram as deformidades.
A maioria das cirurgias ao nível dos membros inferiores tem sido indicada com os seguintes objetivos: (a) correção de deformidades estruturadas que estão impedindo maior independência ou prejudicando a função; (b) melhora do padrão de marcha diminuindo o gasto energético e tornando a marcha mais funcional; (c) prevenção da dor, principalmente ao nível dos quadris; (d) facilitação da higiene e outros cuidados. O que se procura com a cirurgia ortopédica é, na maioria das vezes, aumentar a amplitude de movimento de uma articulação através de tenotomias, alongamentos ou transferências de músculos ou tendões. Os procedimentos cirúrgicos mais freqüentemente realizados nas crianças que adquirem a marcha são: alongamento dos flexores mediais do joelho, liberação distal do reto femoral e alongamento do tendão de Aquiles.
Antes da cirurgia, a família recebe explicações claras quanto ao procedimento, objetivos que se quer alcançar e os cuidados pós-operatórios. A criança é também orientada e o tema da cirurgia é abordado por uma terapeuta e uma psicóloga através de atividades lúdicas. O tempo de internação é curto. Os pais são orientados quanto aos cuidados gerais, posicionamento e exercícios que podem ser realizados em casa. Após a retirada do gesso o programa de atividades físicas passa a ser mais intenso. Nesta fase, a hidroterapia ou atividades desenvolvidas na água contribuem para a recuperação dos movimentos. Os pais continuam participando do processo de reabilitação e é importante que tanto a criança quanto a família compreendam que meses poderão se passar até que a fraqueza muscular pelo desuso seja vencida. A partir de então os resultados funcionais da cirurgia poderão ser avaliados.
Educação
Dependendo do potencial cognitivo, ou seja, da capacidade para aprender, uma criança com PC pode estar apta a freqüentar a escola regular em classe compatível com sua faixa etária.
As crianças com tetraplegia espástica geralmente apresentam envolvimento cognitivo grave. Crianças com outros tipos de PC apresentam deficiência cognitiva leve ou moderada e podem frequentar o ensino especial.
Algumas crianças, apesar de mostrarem capacidade para aprender, necessitam ensino especial devido a distúrbios sensoriais. Algumas das instituições citadas possuem modalidades de atendimento especializado para crianças com deficiência visual ou auditiva.
Quando o envolvimento motor é importante, a escola deve considerar e respeitar limitações como escrita lenta ou dificuldade para a fala. Nessas situações, a escola deve encontrar estratégias que possam viabilizar a aprendizagem. Qualquer limitação motora pode ser minimizada através de recursos didáticos compatibilizando aprendizagem e dificuldade de movimento, ou de meios alternativos oferecidos pela engenharia de reabilitação.
Aspectos Psicossociais
Em uma criança com deficiência física, a exploração e a manipulação dos objetos, a locomoção, e a interação com a família não podem acontecer normalmente. Isto faz com que o desenvolvimento da criança com certos tipos de PC ocorra de uma maneira diferente. A impossibilidade para correr, jogar bola, e andar de bicicleta vai aos poucos dando à criança a noção de "ser diferente". Na idade escolar, muitas delas já estão conscientes de suas dificuldades e poderão necessitar de ajuda para melhor lidarem com os sentimentos de tristeza ou as diversas perdas ocasionadas pela condição de "ser diferente".
Uma criança com PC apresenta necessidades específicas em cada etapa do seu desenvolvimento. Por exemplo, durante os seis primeiros meses de vida, predominam as necessidades com relação aos cuidados médicos - avaliações clínicas, realização de exames complementares, orientações sobre a patologia, aconselhamento e apoio aos pais. Durante a primeira infância, um dos principais objetivos do acompanhamento passa a ser a estimulação do desenvolvimento neuropsicomotor. À medida que a criança cresce, vão surgindo as necessidades relacionadas com a inserção social, como maior grau de independência, escolarização, orientação vocacional e reforço do suporte psicológico à criança e à família nos momentos críticos.
Em determinadas etapas do desenvolvimento, além dos programas de reabilitação e do acompanhamento médico em esquema ambulatorial, muitas crianças necessitam repetidas hospitalizações ou intervenções cirúrgicas. A rede de apoio social formal (serviços e recursos da comunidade, incluindo as relações com profissionais de saúde) e informal (relações com amigos e familiares) é importante no que se refere ao processo de adaptação dos familiares à deficiência. No que diz respeito à rede de apoio formal, ela nem sempre é eficaz. É comum haver um grande número de profissionais, de diferentes serviços, envolvidos no acompanhamento da criança. Estes profissionais, muitas vezes, apresentam condutas divergentes entre si, acarretando insegurança aos pais quanto à escolha e tomada de decisões com relação ao tipo de cuidados e tratamento da criança. Além disso, a inexistência ou precariedade de recursos de tratamento para determinados problemas representa mais uma fonte de estresse que interfere com o processo de adaptação da família à deficiência.
O profissional que assiste a criança tem um papel importante na mediação do estresse familiar. Os pais necessitam de profissionais experientes que parem para ouvir as suas dúvidas e preocupações, passem as informações com sensibilidade e respeito e tenham consciência de suas limitações.
A melhora da criança com PC é lenta e demanda um constante equilíbrio dos familiares e dos profissionais, entre o que se quer e o que é possível, e cabe à equipe que trata da criança uma atitude de apoio aos familiares com o objetivo de fortalecê-los para que possam realizar os cuidados adequados e enfrentar as dificuldades que acompanham o processo de ajustamento à deficiência. Este processo torna-se mais fácil quando pais e profissionais de saúde trabalham em busca dos mesmos objetivos.
